El 2 de abril se
conmemora el día mundial de la
concientización sobre el autismo consideramos que dar la palabra a
Jacqueline Berger, madre de mellizas autistas, es una de las mejores maneras de
concientizar sobre este tema.
El autismo no es
una fatalidad
Por Anne Diatkine
-
“Salir del autismo”: el título de su
libro puede parecer una contradicción en los términos, ya que la definición
corriente del autismo es un encierro.
¿Por qué este título?
-
A
través de este título, reivindico esa posibilidad, cuando uno ha ubicado en un
niño síntomas de retraimiento, de evolución positiva del síndrome autista. Es
un trabajo largo y agotador pero que tiene sus frutos por poco que uno dé por
tierra la convicción de que el estado autista es una fatalidad: un defecto
imposible de superar de los genes o de las neuronas defectuosas. La virtud de
esta concepción orgánica sería la desculpabilización del entorno. El pequeño
autista no estaría tomado en una historia, sino que es portador de un gen
arruinado que se expresa mal, que aún no se ha encontrado, pero que un día se lo
encontrará …Ahora bien, no creo que sea tan abrumador tratar -no de encontrar
una causa a los síntomas de su hijo sino- de desenredar los nudos de su propio pasado y
de lo que ha podido desviar en la relación a su bebé. A veces es infinitesimal.
La depresión de un bebé no se percibe de forma evidente cuando uno está tomado
en el cataclismo del nacimiento.
Sin embargo, ¿por qué los bebés no podrían
conocer este desamparo tan familiar a
los adultos? Y si hay depresión, ¿cómo influye en el desarrollo del pequeño
humano? Paradojalmente, hay una tregua en las heridas narcisistas constantes
que inflinge la mirada de los otros, y esa tregua la he experimentado hablando
con los psicoanalistas. Nunca tuve el sentimiento que la cuestión era reconocer
su responsabilidad o disculparse. El psicoanálisis tiene mala prensa, entre
otras cosas porque sus resultados no son evaluables, pero es uno de los raros
lugares en donde los padres de chicos
“diferentes” no están delante de un tribunal.
-Su
libro es un escrito teórico que parte de su experiencia para reflexionar sobre
la manera en que la sociedad aborda la desviación hoy…
-Soy madre de mellizas que tienen síndrome
autista y que hoy han salido de ese pozo. Es decir que hablan, que están en
relación con los otros, que hacen teatro, que tiene el placer de los momentos
de la vida cotidiana, incluso si la
temporalidad de ellas no es la misma que la de usted. Es todo lo que diré de
sobre mis hijas que no tienen ni ganas ni necesidad de ser calificadas de ex
-autistas. Para mí, la dificultad era: partir de mi experiencia sin apropiarme
de la historia de ellas. Mis hijas, pero también los otros niños autistas que
he podido encontrar, me han transformado. Tengo la convicción de que los
“locos” -que nuevamente son relegados,
escondidos, y a veces maltratados como el principio del siglo pasado- tienen mucho para enseñarnos.
-Lo
que se vuelve rígido, es nuestra percepción…
-No solamente. No es que la inteligencia
haya desertado, sino que es más individual debido a que falta una estructura
financiada. La falta de compromiso del Estado tiene consecuencias terribles:
los padres no tienen ninguna posibilidad de elección, ya son afortunados los
que no tienen que cuidar a los niños en su casa. Esta ausencia de opción es el leimotiv de la película de Sandrine
Bonnaire, Elle s’appelle Sabine (Se
llama Sabine). Pero también se puede escuchar en las palabras de los
psiquiatras cuando ella vuelve a los hospitales psiquiátricos en donde ha
estado internada su hermana. (2) Además de la indigencia de las respuestas lo
que golpea es la impotencia que ellos tienen debido a la pobreza de los
recursos humanos en los hospitales psiquiátricos. A falta de personas
disponibles para aliviar las crisis y poner palabras a la cólera -es decir,
reconstruir un lazo-, se administra un chaleco de fuerza químico, se prescribe
un sismo -es decir un electroshock de nuevo estilo-, se pone al paciente bajo
llave. Es inevitable: un enfermero que está solo no puede ocuparse de veinte
personas.
Recíprocamente, lo que su
documental revela es que cuando hay operadores para hablarle y contenerla,
Sabine va mejor, sus dosis de medicamentos son reducidas a la mitad. No hago un
proceso contra los medicamentos, comprendo muy bien que pueden ser útiles, pero
para curar una enfermedad del lazo, difícilmente se puede ahorrar la relación
al otro, es decir a las personas. Ahora bien, todas las asociaciones y las
instituciones -cualquiera sea su capilla- lanzan un S.O.S! porque sus créditos y
subsidios para emplear gente se suprimimen. Cuando se interroga a los jóvenes de los suburbios
que han conocido un recorrido tortuoso, uno de cada dos se ha convertido en
educador, en acompañante. La mayor parte del tiempo están sin empleo, aunque
las asociaciones tengan necesidad vital de ellos.
-¿Todo
el mundo puede ocuparse de los niños autistas?
-Todo el mundo no hace el mismo trabajo y
no tiene la misma función, pero a pesar de la poca formación, los jóvenes
erráticos se revelan interlocutores preciosos, a condición de que la relación
se inscriba en el tiempo y que les permita a ellos también encontrar su lugar.
La vida de los padres de los niños excluidos está hecha de bricolage. Hacen
falta asociaciones que saquen a los chicos de su casa, que los hagan hacer
pintura, que los inicien en los patines o los skates, que los lleven a consultas médicas o tratamiento
cuando hace falta. Ahora bien, muchos de estos acompañantes no están por falta
de medios para pagarles. Concretamente, las asociaciones funcionan gracias a
ciertos contratos, y ahora esos esos empleos están amenazados de desaparición, porque
han sido reducidos drásticamente. El estar cara - a - cara de los niños con los
padres, o con su madre sola, de manera constante es temible para unos y otros.
-El
punto común entre su libro y el documental de Sandrine Bonnaire es el
movimiento: usted describe niños que rompen su caparazón y hacen esfuerzos
considerables para entrar en relación.
-El autismo es una enfermedad del vínculo.
La comparación de detiene ahí ya que hay tantos autismos como personas
sufrientes de esa patología. Se tiene tendencia a confundir el estado siempre
singular de una persona y sus síntomas –el encierro, la ausencia de palabra,
los juegos repetitivos, la mirada aparentemente indiferente, la violencia. No
es porque un terror se expresa de la misma manera –yo no puedo viajar en avión-
que cuenta la misma historia y significa la misma cosa en todas las personas
que la padecen.
Se sale del autismo, se entra y se vuelve,
no tengo ninguna receta milagro y no tengo la pretensión de hacer la apología
de mi experiencia personal ni tampoco de las instituciones que pude conocer y
por las cuales siento una gran gratitud.
Salir del autismo no quiere decir curarse
del autismo, como se puede curar de una gripe. No se trata de tomar modelo
sobre el cuerpo y la forma en que las enfermedades pueden desaparecer. Sino
tomar en cuenta la plasticidad del psiquismo humano. Los ‘autistas’ no están
programados para quedar encerrados en su estructura ni al ser por esencia. En
cambio, la fatiga, un elemento que puede parecer anodino, un encuentro que
despierta un recuerdo, pueden provocar una necesidad de repliegue y comprometer
una regresión. Exactamente como todo ser humano, a veces es prisionero de su
estructura neurótica, psicótica u otra, en función del caos de la vida. Todos
hacemos la experiencia de “recaída”. Yo defiendo la idea de que no hay tanta
diferencia entre las personas autistas y las otras, la patología y lo normal,
sino que se trata de un continuom.
Las personas “normales” también se repliegan cuando son agredidas.
Lo que observo en ciertos
niños autistas es una hipersensibilidad. La piel no es mas un envoltorio
protector. O no lo es suficientemente. De ahí que el mínimo lazo pueda ser
violento o demasiado invasor y hace falta tacto, paciencia, poner un bálsamo.
También bálsamos metafóricos: palabras. Poco a poco, a lo largo de los años, el
envoltorio se solidifica, el yo corre menos riesgo de desparramarse en el contacto con los
otros y de pronto es un poco menos extenuante y menos peligroso. Al menos es mi
experiencia: mis hijas están un poco más blindadas, al mismo tiempo que
mantienen una capacidad fuera de lo común para cernir los pensamientos del
semejante. También veo que están, agotadas cuando hay muchas personas alrededor
de ellas y que han hecho un esfuerzo impresionante para ser sociables.
-¿Cómo
se desarrolla lo cotidiano en los lugares comunes?
-Todos los padres de niños autistas conocen
la angustia cuando su pequeño se tira al piso y come tierra. Hace falta mucha
sangre fría para resistir a los juicios de los testigos y encontrar las
palabras que pongan sentido a la escena. Si no se logra esta puesta de
distancia, se corre el riesgo de ser uno mismo violento. Otro lugar terrible:
las salas de espera. Todo el mundo se mira. El niño trata de contenerse.
Después explota. La tensión es extrema. La preocupación por la rentabilidad al
máximo no nos ayuda: es remarcable que la SNCF (Trenes de Francia) haya
suprimido el vagón de juegos para niños en las líneas de larga distancia ¿Qué
se hace con un niño que asusta a las personas normales en un compartimento del
tren?
-Usted
cuestiona el término handicap o enfermedad para calificar el autismo
-Todo pasa como si, obsesionados por la
investigación de una causa genética, sólo se comprendiera la diferencia como handicap (discapacidad).
Handicap significa una deficiencia del individuo y sólo de él. Si se le repite
a un niño de 2 años que es discapacitado se corre el riesgo de encerrarlo en
una imagen de sí mismo difícilmente superable. Por lo mismo hay una violencia
terrible para prevenir la delincuencia haciendo la detección desde la edad más
temprana. ¿Cómo se puede enviar una pulsión de muerte tal a un niño, sin
interrogarse jamás en qué estos problemas son los síntomas de nuestro tiempo?
Las capacidades
autoreparadoras del ser humano son dejadas en un terreno baldío, yermas. Ahora
bien, estoy persuadida que el combate de los autistas es válido para todos
nosotros. Escribí este libro porque nuestra mirada ha devenido un encierro. Bajo la cobertura de
la empatía es destructora para los niños mismos. Sólo se funciona a golpes de emoción. Está muy bien
estar emocionado, pero ¿cómo re-instalar el pensamiento ahí en dónde sólo hay
lágrimas? Los niños autistas no necesitan ser objeto de lamentos. Tienen mucho
para enseñarnos sobre el lenguaje, cómo se instala o no, sobre lo poco evidente
que es. Ellos están en el corazón de las interrogaciones sobre la existencia y
sobre cómo el pequeño humano se desarrolla. La creatividad es también
desviación. Seguramente se encontrarán genes curativos, filósofos que
reflexionan. Pero los presupuestos no van a las ciencias humanas, van a las
llamadas ciencias objetivas: a las neurociencias o a la investigación genética.
Ahora bien, las investigaciones mas avanzadas en neurociencias demuestran que
el hombre esta determinado por no estar determinado… Dicho de otro modo, no hay
causa final.
-Usted
cuenta cómo los padres de niños autistas deben sin cesar organizar el futuro de
sus hijos con el temor que no exista ningún lugar para ellos…
-Yo he vivido esta errancia de una puerta
cerrada a otra puerta cerrada. Desde el momento en que se ha encontrado un
lugar (institución, hospital de día, instituto médico- pedagógico) se está
obligado a imaginar cómo continuará: ¿dónde estará el niño en la adolescencia?
La suerte que tuve fue encontrar a profesionales tratantes que me dijeron que
no sabían. Que ignoraban cómo mis niñas serían mas tarde, cómo iban a evolucionar.
Es muy doloroso recibir una respuesta así. Pero escucharla y entenderla es
aceptar que el camino está por hacerse y
que no está trazado de antemano. Cuando uno comprende que hay que preocuparse
por ahora y aquí, que todo se juega día a día, adviene algo alegre. Los niños
autistas están aplastados por el miedo. Además tienen que padecer la angustia
de su entorno. Cuando se logra ponerla de lado se hace un gran paso. Aún otra
vez, el modelo no es el de la medicina, no hay predicción, ni prevención con
respecto al pensamiento. No es mecánico.
-Parece
que usted encuentra que la búsqueda de las causas genéticas u orgánicas del
autismo son vanas.
-En forma subyacente, está
la convicción de que cuando se haya encontrado la causa se podrán erradicar las
desviaciones y crear alguien que reaccione “normalmente”. Así se exige niños no sólo normales sino con buen rendimiento.
Cantidad de padres y médicos están obligados a hacer alianza con el diablo, de
aplacar con medicamentos para que no sean excluidos del sistema escolar. Pero,
una vez más, yo quisiera que los padres pudieran tener la opción entre las
diferentes terapias posibles. Los psiquiatras que tienen una formación
analítica son cada vez más raros. Los comportamentalistas les explican como
hacer desaparecer el síntoma de su hijo en algunas semanas. Ahora bien, hay
muchas posibilidades que ese síntoma aparezca bajo otra forma. Yo prefiero
pensar que las producciones de una crisis tienen un sentido.
-Usted critica la posibilidad, propuesta
por Ségolène Royal (1), de poner a los niños autistas en el circuito escolar
nacional algunas horas por semana…
-Esta propuesta parte de una buena
voluntad… pero los medios no están. ¿Qué puede hacer un maestro que se tiene
que ocupar de 25 alumnos, con un niño autista que exige muchísima atención?
Esto necesita, no sólo que se formen, sino que también el niño sea acompañado
por otro adulto, él también formado y con una presencia continua.
Y además, la presencia del niño autista en
la escuela sólo tiene sentido si es posible un intercambio con sus camaradas.
Para esto haría falta que el maestro tome el tiempo de reflexionar con los
niños sobre las diversas maneras de crecer. Si esto no se da, el autista está
en su rincón, perturba la clase y sus incompetencias le son puestas una vez más
en evidencia.
-A
diferencia de Sandrine Bonnaire, usted no está a la búsqueda del diagnóstico…
-El diagnóstico sólo es interesante si
permite instalar los tratamientos. Y también si uno lo olvida enseguida. Se
trata, siempre, de nombrar… sin encerrarse.
(1)Ségolène
Royal es una política francesa.
(2)
Diario Liberation del 29 de enero
Artículo publicado en
el diario Liberación, Paris, Francia. 12 de abril de 2008
Entrevista a
Jacqueline Berger, periodista, autora de “Sortir de l’autisme” (Buchet-Chastel)
[Salir del autismo], un libro que mezcla reflexiones, recorridos personales,
cuestionamientos y teorías. Traducción de M. Errecondo publicado en el Boletín Rayuela
